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  • AG des 30 Ans du CSC

    Le château de Lagarrigue 980 Chem. de Pellausy, Villemur-sur-Tarn, France

    Programme susceptible d'évoluer 9h - 10h Accueil, mot de bienvenue du président, historique des 30 ans, AG (Votes) 10h - 12h 3 interventions en présentiel :  Dr ORY-MAGNE - Neurologue PURPAN (Centre de référence)Présentation générale, point sur la recherche Dr Marie-Pierre LAFFORGUE - Maladies Rares OccitaniePrésentation générale Angélina BOURBON - LPPPrésentation Projet/Thèse 12h -… Lire la suite »AG des 30 Ans du CSC

    €15
  • BRAIN TEAM – webinaire Medico Social

    Webinaire qui aborde  le dossier MDPH et le dossier d’informations complémentaires au dossier MDPH : Droits/ Constitution du dossier/ Recommandations Lundi  5 mai  2025 - Les RDV du  médico-social – 18H30 -20H Lundi 2  juin 2025 - Les RDV du  médico-social – 18H30 -20H

  • BRAIN TEAM – webinaire Mesures de protection juridique

    Nous vous informons de notre prochain webinaire gratuit à destination des patients et de leur famille /aidant concerné par une maladie rare du système nerveux central qui aura lieu  Jeudi 12 juin 2025 – 18H30/20H00 :« Comprendre les maladies rares neuro évolutive et les mesures de protection juridique avec un zoom sur l’habilitation familiale » -… Lire la suite »BRAIN TEAM – webinaire Mesures de protection juridique

  • Réunion du CA Octobre 2025

    Plateforme des maladies rare 96 rue Didot, Paris, France

     REUNION CA  OUVERT - PMR PARIS Heure: 25 oct. 2025 08:30 Paris Participer à la réunion Zoom https://us02web.zoom.us/j/81479785020?pwd=QxV6SKAP5NTrWvVMFDfYL7cn9MxHP6.1 ID de réunion: 814 7978 5020 Code secret: xTU35E