Qui sommes nous ?
Connaître les Syndromes Cérébelleux (CSC) est une association nationale à but non lucratif, ouverte à tous, plus particulièrement aux personnes atteintes d’un syndrome cérébelleux, leurs familles et accompagnants.
Nous sommes une association d’intérêt général, sans but lucratif, à laquelle adhèrent des malades présentant des syndromes cérébelleux, leurs familles, leurs accompagnants, ou leurs amis.
CSC a été créée en Juin 1995 par Evelyne DELION.
Nos objectifs
CSC a quatre objectifs :
- Aider la recherche (tous les dons à l’association sont consacrés à la recherche médicale)
- Informer sur ce que sont nos maladies rares (autant le public, les malades, que des professionnels de santé)
- Soutenir les malades, leurs familles et leurs accompagnants ; CSC a mis en place différents dispositifs de soutien aux malades, aux familles et aux accompagnants;
- Représenter nos adhérents
Nos moyens
C’est une association sans salarié qui représente plus de 400 adhérents sur toute la France et fonctionne grâce à la volonté d’une trentaine de bénévoles. CSC, en partenariat avec les associations AFAF et ASL, s’appuie sur des experts médicaux regroupés dans :
- un Conseil Scientifique pour orienter la recherche
- un Conseil Paramédical
- un Comité Médical Pédiatrique
Notre espoir, ensemble
Ces maladies sont appelées ATAXIES : ce sont des maladies rares, vous trouverez toutes les infos sur ces maladies ici.
Elles sont incurables, sans médicament ni traitement. Notre espoir est dans la recherche,
depuis 18 ans nous lui consacrons en moyenne de 35 à 40 000 € chaque année.
Nous serons plus forts ensemble : Rejoignez-nous eu deux étapes !
- Adherer a l’association via HelloAsso et le lien ci dessous
- S’inscrire sur le site pour générer les identifiants et mots de passe d’accès aux forums et ressources adhérents
Adhésion
Don l’antenne Pédiatrique
Don pour les adultes
