L’Association CSC (Connaître les Syndromes Cérébelleux) mène plusieurs actions ciblées pour informer le grand public afin d’améliorer la connaissance, la compréhension et, surtout, l’acceptation des ataxies cérébelleuses.
L’objectif principal est de briser les idées reçues et de lutter contre l’amalgame fréquent entre les troubles de la marche (ataxie) et d’autres conditions (comme l’ébriété), qui peut engendrer de la stigmatisation et de l’isolement.
📣 Événements Sportifs et Caritatifs
Le CSC utilise des événements à fort impact médiatique et populaire pour se faire connaître et sensibiliser :
- La Course des Héros : L’association participe régulièrement à la Course des Héros ou à d’autres événements caritatifs. Ces manifestations permettent de lever des fonds pour la recherche, mais aussi et surtout de donner une visibilité aux syndromes cérébelleux auprès d’un large public, en montrant l’engagement et la détermination des malades et de leurs soutiens.
- Soutien aux Athlètes et Sportifs : Le CSC met en lumière des sportifs ou des aventuriers qui participent à des exploits en portant les couleurs de l’association. Ces histoires créent un message positif et éducatif sur la résilience face à la maladie.
📰 Diffusion et Contenus Éducatifs
L’association s’emploie à fournir une information claire et accessible à tous :
- Le Site Web et les Réseaux Sociaux : Le site internet du CSC et ses plateformes sociales (Facebook, etc.) sont des outils essentiels pour diffuser des informations vulgarisées sur ce que sont les syndromes cérébelleux (définition, symptômes, conséquences sur le quotidien), s’adressant au-delà du cercle des adhérents.
- Témoignages et Histoires de Vie : La publication de témoignages de malades et d’aidants permet au grand public de s’identifier ou du moins de comprendre l’impact humain de l’ataxie. C’est un moyen puissant de rendre visible ce handicap souvent mal compris.
🌐 Participation aux Jours Clés et aux Collectifs
L’union fait la force pour les maladies rares :
- La Journée Internationale des Maladies Rares : Le CSC participe activement aux événements organisés autour de cette journée annuelle. C’est l’occasion de s’unir à l’Alliance Maladies Rares et à d’autres associations pour faire pression sur les pouvoirs publics et sensibiliser massivement les médias et le grand public.
- Actions de Plaidoyer : En tant qu’association reconnue d’intérêt général, le CSC représente les malades auprès des institutions, ce qui contribue indirectement à une meilleure reconnaissance légale et sociale de la maladie.
En informant le grand public sur la réalité des syndromes cérébelleux, le CSC cherche à générer non seulement de la connaissance, mais surtout de l’empathie et une meilleure inclusion sociale pour les personnes touchées.