Ces maladies sont rares et peu connues du grand public et parfois des soignants eux même, comment y faire face, qu’est-ce que l’errance de diagnostique, quels sont les actions a entreprendre pour se faire diagnostiquer.

Informer les soignants

Nos maladies demandes un suivi pluridisciplinaire par excellence, informer au mieux ces professionnels pour mieux nous accompagner au quotidien est l’une des actions du CSC.

Informer les malades et leurs proches

Maintenir un lien entre les malades, leurs proches, l’association, le corps médical, mais aussi expliquer régulièrement fait parti des actions du CSC.